Hola a todos:
Mi nombre es Antonio José, ¿Porqué este nombre? pues en honor a mis dos abuelos "Antonio" y Jose Maria". Os preguntareis porque mi Padre quiere hacer este blog contando mi corta pero intensa vida.
Nací en Murcia el 28 de Noviembre de 2009, en mi familia estaban muy nerviosos por mi llegada y si todo iría bien, regular o mal. Ellos no sabían que Yo tenía toda la intención de que todo fuera bien. Nací llorando muuy fuerte y hasta me hice pipí encima de la Comadrona.
Mis Padres y mi familia, ya lo sabían todo antes de mi nacimiento. Yo venía con un grave problema de corazón y aunque no es importante tambíen con un cromosoma extra, creo que el "21", si soy Síndrome de Down, pero cómo digo no es lo importante.
Seguiré mas adelante
Bueno aquí aparezco yo, tan feliz como siempre con mi Mamá, mi Papá y mi hermana. Ellos me quieren mucho y me lo han demostrado y me lo demuestran todos los días. Atrás quedaron momentos de sufrimiento y ahora toca disfrutar. Ellos han luchado por mí hasta límites insospechados y siempre han confiado en que todo iba a salir bien.
Yo los quiero mucho y creo que es una gran familia porque hemos permanecido juntos ante la adversidad y nunca hemos desfallecido.
Os pido a todos los que leais este blog, para que nunca os rindais ante las enfermedades y que penseis que con esfuerzo, paciencia y confiando en Dios y en las manos de los médicos se consiguen grandes resultados.
ANIMO A TODOS LOS QUE ESTEIS PASANDO MALOS MOMENTOS CON VUESTROS HIJOS YA QUE TODO PASA MUY RAPIDO Y PRONTO LLEGAN LAS ALEGRIAS.
HOLA!! Soy la madre de este niño tan excepcional. Tengo la gran satisfacción de poder contar la historia de nuestro peque en este blog... Quizá aún no nos podemos creer que estemos por fin todos juntos, los cuatro, mi niña de 7 años, mi Antonio, mi marido y yo... Quizá necesitamos contarle al mundo entero que siempre hay que apostar por la VIDA en un mundo en el que es tan fácil decidir hasta cuánto estamos decididos a sufrir. Cada vez que miro a mis hijos a los ojos sé que son felices y que les estamos preparando para un mundo mejor. Mi hija siempre tendrá esta experiencia pasada como un aprendizaje positivo de lo que significa la familia, ayudar, apoyar y estar al lado del que lo necesita...Estoy orgullosa de mi hija por lo bien que ha llevado nuestra ausencia y por que sus 46 cromosomas le permiten disfrutar de su hermano de 47, disfrutar de sus padres, abuelos, primos, tios, amigos, etc... exactamente igual que Antonio. Mis dos hijos tienen una chispa que los hace especiales a mis ojos, una alegría desbordante que nos ha hecho a su padre y a mí superar el pasado y reinventarnos como familia.
"IMAGINAD LA ALEGRÍA ANTE EL NACIMIENTO DE UN HIJO, LOS QUE SOMOS PADRES LO SABEMOS"
Yo estaba muy contento y tranquilo porque dentro de mí algo me decía que todo iba a salir bien, pero no os engaño tenía mucho miedo. Desde el séptimo mes de embarazo nos avisaron de que algo en su corazón estaba fallando y desde entonces todo fueron pruebas, pero ¿Sabéis lo mejor de esos momentos? pues lo mejor es que mi mujer y yo permanecimos firmes y esperanzados, porque los médicos siempre se pusieron en lo peor, cada vez que teníamos una revisión nos daban peores noticias, pero nosotros siempre confiamos en que todo iba a salir bien. Os lo prometo, no he tenido nunca en mi vida una sensación de ser uno solo en mi matrimonio como esta vez, nos cogíamos de la mano y éramos una sola persona. Además teníamos que seguir protegiendo y ayudando a nuestra hija de 7 años que también nos necesitaba y nos necesita mucho y esto también nos ayudó, no podíamos dejarnos caer había que seguir luchando por la vida.
También deciros que a nosotros nos ayudó mucho el ser cristianos ya que nos pusimos en manos de Dios, yo le decía que se hiciera su voluntad, habrá gente que no crea pero para nosotros es muy importante, Dios siempre ha estado a nuestro lado dándonos aliento y esperanza (al igual que toda nuestra familia).
Pero para nada dejamos de lado lo terrenal y nos pusimos manos a la obra, investigamos y buscamos las mejores manos para nuestro bebé y realizamos toda la burocracia a nuestro alcance para conseguirlo ( " HAY MUCHA DESINFORMACIÓN"), "a Dios rogando pero con el mazo dando" pusimos todo nuestro empeño para que todo lo que estuviese en nuestra mano realizarlo, y así lo hicimos.
Nuestro pequeño ya estaba con nosotros y nació bien, respiró y lloro por si solo, no nos lo podíamos creer, algo tan grave en su corazón y aquel pequeñín ganó su primera batalla "NACER".
Estuvo ingresado en la unidad de neonatos durante 15 días, empezó a comer y todo iba bien, le hicieron muchas pruebas de todos los órganos para descartar otros daños pero no lo encontraron, imaginad te alegras porque solo tiene el corazón dañado, es que todo depende de como se mire. Por supuesto confirmaron que era y es sindrome de down pero esto para nosotros nunca ha tenido importancia ( ya actuaríamos en su momento, buscar asociaciones, atención temprana, etc..) pero lo que de verdad importaba era su salud, su corazón y de eso nos ocupamos.
Salimos del hospital el día 14 de Diciembre de 2009 y por fín nuestro pequeño estaba en casa, su hermana por fin pudo ver a su hermano, pasamos unas Navidades bastante buenas, Antonio comía bien, dormía bastante y no tenía ningún problema aparente, pero lógicamente no estaba bien, su corazón seguía mal. Nuestro hijo tenía y tiene reparada una cardiopatía congénita denominada "Defecto Septal Auriculo-Ventricular completo" o sea un defecto muy grave.
Antonio poco a poco se fué descompensando y cada vez estaba peor, es muy difícil para unos Padres que no son médicos por supuesto, saber que hacer en cada momento con un hijo con un problema cardiaco y los médicos y es una de las quejas que tengo deberían de informar mejor a las familias. Sobre todo hay que llevar mucho cuidado con la ingesta de líquidos ya que en los problemas cardiacos el equilibrio de líquidos es importantísimo, nunca durante este tiempo nos dijeron que nuestro hijo no pudiese tomar hasta cierta cantidad de alimento y Antonio como era muy hambrón tomaba muchos biberones, como un bebé normal, pero eso no era bueno para él y tuvo que empezar a tomar diuréticos tras varias visitas a los cardiólogos ( esto de todas formas es casi inevitable en las cardiopatías) pero con mas información hubiésemos llevado mas cuidado.
A raíz de todo esto, de una bronquiolitis leve, una infección de orina y una descompensación en su saturación de oxígeno entramos en el Hospital y ya no salimos hasta después de su operación y aquí comenzaron los momentos más duros para toda la familia, aunque os lo contaremos mas adelante.
RECORDAR, !NUNCA PERDAÍS LA ESPERANZA!
Chicos volvemos pronto!! Mañana Jueves 9 de Diciembre de 2010 vamos a Madrid a una revisión de mi corazón (ha pasado un año) y necesitan saber como estoy, aunque yo me encuentro muy bien.
Seguiremos contando mi paso por los hospitales de Murcia y Madrid pero será a la vuelta. Ya os diremos lo que me han dicho en la revisión espero que todo esté perfecto.
Muchos besos.
Antonio hasta este momento llevaba puesto oxígeno y una sonda nasogástrica para tomar alimento, los médicos nos comentan que Antonio está bien para un posible alta hasta la operación, nos lo dicen un miércoles y el Viernes lo tienen que bajar a la UCi infantil porque se moría, no nos lo podíamos creer, pero si lo habían visto médicos a diario ¿qué estaba pasando? Dios puso en nuestro camino a una enfermera que se llama Carmen la cual tiene mucha experiencia y fue la que se dió cuenta de que algo en Antonio no iba bien, aunque como siempre su aspecto no lo demostrase. Carmen dió la voz de alarma, sino Antonio esa noche se nos muere.
Pasamos de una sonda nasogástrica y un poco de oxígeno a ésto en cuestión de horas, pero no es una crítica al Hospital en absoluto, porque en este Hospital tienen un control sobre los niños que te quedas perplejo y gracias a ellos Antonio está vivo ( bueno hubo queja por algún cardiólogo, pero bueno todos somos humanos). Hasta la operación Antonio estuvo intubado y en la Uci. Qué os voy a contar, que os voy a decir, fueron los peores momentos de nuestra vida, lo bautizamos en la Uci y fué un momento maravilloso porque cuando el Sacerdote le ungió con el crisma, Antonio que estba sedado abrió los ojos y nos echó una sonrisa; todavía se me erizan los pelos...(PRECIOSO). 
